Question N° 20815

M. Sacha Houlié attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance de la maladie de Tarlov. Les kystes de Tarlov sont des excroissances provoquant des désordres neurologiques sérieux chez les personnes atteintes. Souvent asymptomatiques, elles peuvent toutefois se déclarer à la suite d’un traumatisme corporel (chute, accident de la route…), d’un effort important (soulever une charge lourde par exemple), ou d’un acte médical ou chirurgical (ponction lombaire, péridurale). Cette maladie est souvent mal diagnostiquée, car d’aucuns estiment que le corps médical manque d’expertise sur cette pathologie. De surcroit, bien que les symptômes affectent péniblement les actes de la vie quotidienne, les patients se voient souvent refuser leurs demandes de congé longue maladie dont l’arrêté ministériel du 14 mars 1986 relatif à la liste des maladies donnant droit à l’octroi de congés de longue maladie, exclut la maladie de Tarlov. En conséquence, il souhaiterait savoir quelles mesures sont envisagées pour améliorer la prise en charge de cette pathologie et sa reconnaissance comme maladie rare et orpheline auprès du corps médical.